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OM Escuela de Música

Escuela de Música Olga Martí

 

Colaboración en el boletín AESWH de marzo 2016

Posted on 26 abril, 2016 por 

Hola amigos!! Conocéis el Síndrome Wolf-Hirschhorn?

Pertenece al grupo de las enfermedades raras, aquellas cuya frecuencia es menor de 5 casos por cada 10000 habitantes en la comunidad. Son enfermedades que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, existen pocos datos epidemiológicos y plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, por lo que carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

El Síndrome de Wolf-Hirchhorn consiste en una delección del brazo corto del cromosoma4. Sus principales características son:

-Típicos rasgos craneofaciales en la infancia que consiste en apariencia friega casco guerrero de la nariz, microcefalia, frente alta con grabela prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, cejas arqueadas, gacha la boca, micrognatia y orejas mal formadas con los hoyos.

-Deficiencia prenatal de inicio del crecimiento seguida por el retraso del crecimiento postnatal y el subdesarrollo con hipotonía muscular.

-Retraso en el desarrollo o discapacidad intelectual de grado variable en todos los casos.

-Las convulsiones ocurren entre el 50% y el 100% de los niños.

-etc,.

Entre todos podemos colaborar con estas asociaciones para que puedan investigar mucho más y poder ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes, y yo, este mes he participado como firma colaboradora haciéndoles un artículo sobre “la musicoterapia como medio de expresión en los pacientes con SWH” para su boletín.

Aquí os lo dejo, así como el enlace más abajo para que podáis acceder al boletín y leerlo con mayor claridad:

 

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ENTRAR AQUÍ PARA LEERLO

 

 

“Entre todos podemos HACER MUCHO”

 

Nos vemos por aquí en el próximo post…..

Con cariño,

Olga